(no subject)
Oct. 23rd, 2014 10:56 pm![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
sestra_kerryВ сети обсуждают возможность браков для людей с синдромом Дауна: http://f3.livejournal.com/91273.html
Не могу понять, то ли автор поста сознательно обходит тему наследственности, то ли настолько узко образована, что в качестве причины, почему таким людям не стоит заводить семьи - не упоминает самую главную. Вытекающую из того, что синдром Дауна - это геномная патология, три 21-е хромосомы вместо двух (о чем недвусмысленно гласит отсканированная автором страница медицинского учебника). Соответственно законам наследования, если у женщины с синдромом Дауна появляется ребенок, с вероятностью 50:50 это тоже будет "даун".
Кто будет нести ответственность за жизнь и воспитание такого потомства? Родитель, который с большим трудом способен позаботиться сам о себе? Не понимаю, чему эти прекрасные гуманисты так радуются.
А я сегодня спасла рыбу, пролежавшую без воды часа 3 или 4, путем массажа рыбьего сердца и искусственного дыхания.
С гадкой мыслью о том, что к этой конкретной рыбе у меня сегодня больше сострадания, чем к абстрактным "даунам". Наверное, я полный моральный урод.
Не могу понять, то ли автор поста сознательно обходит тему наследственности, то ли настолько узко образована, что в качестве причины, почему таким людям не стоит заводить семьи - не упоминает самую главную. Вытекающую из того, что синдром Дауна - это геномная патология, три 21-е хромосомы вместо двух (о чем недвусмысленно гласит отсканированная автором страница медицинского учебника). Соответственно законам наследования, если у женщины с синдромом Дауна появляется ребенок, с вероятностью 50:50 это тоже будет "даун".
Кто будет нести ответственность за жизнь и воспитание такого потомства? Родитель, который с большим трудом способен позаботиться сам о себе? Не понимаю, чему эти прекрасные гуманисты так радуются.
А я сегодня спасла рыбу, пролежавшую без воды часа 3 или 4, путем массажа рыбьего сердца и искусственного дыхания.
С гадкой мыслью о том, что к этой конкретной рыбе у меня сегодня больше сострадания, чем к абстрактным "даунам". Наверное, я полный моральный урод.
![[identity profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/openid.png){kind=small}
no subject
Date: 2014-10-23 09:34 pm (UTC)(а я однозначный моральный урод, потому что для меня обязательный признак человека - интеллект. нет интеллекта - нет человека, есть существо)
no subject
Date: 2014-10-23 09:38 pm (UTC)для меня в первую очередь важен вопрос ответственности и надлежащего воспитания. Что "даун" может вложить в своего ребенка, даже если ребенок родится здоровым?
no subject
Date: 2014-10-23 09:40 pm (UTC)вот почему я очень верю в генетику
чтобы такие страшные недуги искоренить
no subject
Date: 2014-10-23 09:48 pm (UTC)no subject
Date: 2014-10-23 09:53 pm (UTC)и далее все тот же вопрос - даже если ребенок родится здоровым, кого из него воспитает умственно отсталый родитель?
no subject
Date: 2014-10-23 09:54 pm (UTC)no subject
Date: 2014-10-24 07:37 am (UTC)Достаточно (для брака) компенсированный и социализированный родитель с синдромом Дауна отнюдь не в вакууме находится. Есть как минимум второй здоровый родитель (если ребенок родился здоровым, я предполагаю, что второй родитель здоров), есть опекающая социальная среда - компенсированные и социализированные люди с синдромом Дауна просто так не выживают. Так что воспитывать - личным примером - будет как минимум в области эмоционального интеллекта, упомянутого несколькими репликами выше. А всем остальным будут заниматься другие люди. Если эти люди вдруг исчезнут, все рухнет и беспокоиться о воспитании будет уже поздно. Это не говоря уже о том, что вообще шансов родить у них не так много (если это женщина), там где-то приводили данные, что 60-70% невынашиваемости.
А пока что имеем в одних местах вектор на вытягивание любого потенциально-человеческого существа в сторону максимального развития с интеграцией в общество (вот в Израиле, говорят, аутисты работают в разведке и операторами беспилотников), и в других - сегрегацию и маргинализацию по какому-то признаку ("все рыжие - ведьмы!", тоже ведь генетика)
no subject
Date: 2014-10-24 08:01 am (UTC)здравый смысл. только здравый смысл. уравнять всех в правах - не проблема, но уравнивание репродуктивных прав может иметь серьезные последствия. что касается "рыжих" - далеко ходить не надо, у нас маргинализуют толстых, пожилых, женщин не соответствующих пропагандируемым масс-медиа канонам красоты. Но рыжие, толстые и некрасивые все же способны продуктивно работать и не требуют специального персонала для воспитания
no subject
Date: 2014-10-24 09:08 am (UTC)Есть немало случаев трудоустройства людей с синдромом Дауна на работу, которую здоровым людям делать, например, скучно. Точно так же как аутисты могут успешно решать задачи, требующие логического интеллекта, при условии что среда компенсирует им отсутсвие социальных навыков, люди с синдромом Дауна могут успешно выполнять функции, связанные с необходимостью эмоционального интеллекта, терпения, сострадания.
Цитата:
"she began working in a classroom with 3-4 year olds. She organizes play circles. She reads to the kids. She helps with meals. She is learning Spanish. In turns out that Alex is a very good disciplinarian and often is the first person that a child will listen to when acting out. She works four days a week" http://www.nads.org/adult/hauser-story.html
Еще цитата: “Eric is a really hard worker,” said Ainsley Hill, the facilities manager at Zendesk and Lin’s supervisor. “He also really helps to lighten the mood around the office. If you walk into the kitchen having a bad day, Eric immediately makes you feel better.”
http://www.disabilityscoop.com/2014/03/12/for-tech-disabilities-cool/19186/
В правах можно ограничить за преступление. И то это делается по решению суда, не так ли? А вот так "с плеча", можно кого угодно отправить в газовую камеру.
Я думаю, что то, что тратится на социализацию инвалидов, в противовес маргинализации, во-первых, гораздо менее ужасно, чем ущерб - в любой стране - от коррупции ( или наркоторговли, или проституции, или любого другого криминала), и во-вторых, ведет к развитию общества, потому что, в том числе, ведет к поиску новых решений - и в лечении, и в предупреждении, и в адаптации.
no subject
Date: 2014-10-24 09:11 am (UTC)в правах ограничивают также недееспособных граждан, насколько мне известно
no subject
Date: 2014-10-24 10:35 am (UTC)Не будет "армии".
Это _слишком затратно_
Будет более сознательное общество. Где люди чуть меньше демонизируют инвалижность. Чуть меньше боятся. Чуть больше думают о последствиях до, а не после.
Мне, честно говоря, уже хочется попросить тебя найти час-другой времени разыскать у вас там на местности трех социализированных людей с синдромом Дауна и живьем на них посмотреть. Ну или убедиться в том, что нет никакой "армии даунов" и базы для ее создания.
Недееспособных граждан тоже ограничивают в правах не по умолчанию, а после суда и экспертизы. Если все делается по закону и правильно. И назначают опекунов. Которые несут ответственность - личную! в том числе и за реализацию подопечными репродуктивных прав. Как и родители несовершеннолетних детей, к слову.
Я хочу напомнить, что "права человека" вообще изначально подразумевали белого мужчину, а не всяких там женщин-детей-негров-инвалидов. За все остальное пришлось - и приходится - бороться. И если уступить "здравому смыслу" в таком, казалось бы, безобидном вопросе - следующими могут прийти за рыжими.
Потому что здравый смысл, я считаю, именно в том, чтобы давать всю возможную информацию - не идеализируя, но и не демонизируя. И повышать финансирование науки за счет борьбы с коррупцией, а не с инвалидами. И посмотреть в глаза своему страху лишиться здоровья или рассудка, или родить неполноценного ребенка и оказаться неспособным его вырастить. И принять свое собственное решение, и принять ответственность за него.
http://disability-studies.leeds.ac.uk/files/library/wates-clock.pdf вот еще один интересный текст, тоже, правда, про проблемы родителей-инвалидов в общем.
no subject
Date: 2014-10-24 11:51 am (UTC)Можно спросить, это мысли походу рассуждений, или вы, скажем так, в теме?
no subject
Date: 2014-10-24 01:46 pm (UTC)no subject
Date: 2014-10-24 04:39 pm (UTC)no subject
Date: 2014-10-24 07:48 pm (UTC)no subject
Date: 2014-10-23 10:56 pm (UTC)no subject
Date: 2014-10-24 07:07 am (UTC)no subject
Date: 2014-10-24 02:28 am (UTC)no subject
Date: 2014-10-24 07:08 am (UTC)no subject
Date: 2014-10-24 03:04 am (UTC)Насчет рыбы ты молодец. А как ей делать искусственное дыхание - через жабры?
no subject
Date: 2014-10-24 07:09 am (UTC)через жабры, только не ртом, а пропуская струю воды
Re: ...
Date: 2014-10-24 06:25 am (UTC)во-первых, бремя воспитания и лечения лежит исключительно на родителях. Помощь, оказываемая на госуровне такая ничтожная, что о ней и говорить не удобно. Содержание после смерти родителей - да. В клетках (подруга недавно своих воспитанников навещала). Имеющие лёгкую степень уо содержат себя сами.
во-вторых, практически и нет - это разные вещи. Я знаю случаи, когда на узи прочили страшное, а рождался здоровый ребёнок. Мне не кажется правильным судить людей за желание иметь своего здорового ребёнка.
Re: ...
Date: 2014-10-24 07:12 am (UTC)Re: ...
Date: 2014-10-24 07:49 am (UTC)Re: ...
Date: 2014-10-24 07:55 am (UTC)это были здоровые родители, не так ли?
Re: ...
Date: 2014-10-24 08:49 am (UTC)Хотя если у них оба ребенка были с такой патологией, то что-то там явно было не то. И у последнего поколения уже детей нет. А среди обширных родственников таких патологий нет.
Почему-то никто не обращает внимания на то, что в тех системах, где идет упор на социализацию, их _не поощряют_ размножаться. Наоборот, стараются максимально донести информацию о возможных рисках до них, их партнеров и опекунов (большинству из которых все же не все равно, по тем или иным причинам). Но нет, все ударяются в панику "завтра вокруг меня будут одни дауны, чтоделать, мывсеумрем".
Потому что на пост-советском пространстве понятие "даун" уже маргинализировано и стигматизировано. И я в том оригинальном посте увидела именно этот месседж - не "ах давайте будет больше симпатичных даунят" а "ну они же тоже люди и могут быть счастливы в паре".
Я к тому, что синдром Дауна - один из очень многих вариантов инвалидности, и у него есть механизм саморегуляции (та самая вероятная невынашиваемость, например, и большая потребность в опеке), но он так распиарен, что все проецируют это на себя и ближайшее окружение, вместо того, что бы подумать. Особенно если опыта общения с настоящими, тем более социализированными инвалидами нет.
И кстати по поводу "к этой конкретной рыбе у меня сегодня больше сострадания, чем к абстрактным "даунам" - это абсолютно нормально и по-человечески, и правильно. Именно потому, что вот эта конкретная рыба - твой ближний и ты можешь ее спасти. А "абстрактные дауны" - абстрактные, и для них ты ничего не сделаешь, кроме осмысления своей точки зрения по этому вопросу. И это очень хорошо, что ты человек, способный поднять в себе этот вопрос и решить его. Хуже, когда люди просто идут на поводу у стереотипов, даже не пытаясь шевельнуть мыслительным процессом - тогда они, с моей точки зрения, хуже тех, кому нечем шевелить.
Re: ...
Date: 2014-10-24 09:04 am (UTC)да, я такой мессидж тоже увидела. Очень криво, необъективно и эмоционально-идеализированно донесенный. Как уже сказано выше - я всячески поддерживаю идею о том, что умственно отсталым людям союз в паре нужен и даже куда больше, чем "нормальным".
но я против идеализации таких союзов, особенно против игнорирования очевидных и неприятных биологических последствий. Интересно, у детей "даунов" интересовались тем, насколько они счастливы? Или одного родительского эгоизма должно быть достаточно - "ах поглядите, мы нормальны, мы успешны и совсем такие же, как остальные, поскольку тоже можем размножаться". Так размножаться могут кошки, собаки и рыбы тоже. Вопрос, а что потом с потомством, прости еще раз за занудность.
Re: ...
Date: 2014-10-24 09:40 am (UTC)Я в этом с тобой абсолютно согласна!
Но.
Но вот чем родитель с синдромом Дауна хуже родителя-мудака? Это при том, что мудаки размножаются отлично, гораздо легче и успешнее. Вот с их потомством что делать?
Еще раз, прости уже меня за занудство, повторю - мать-одиночка с синдромом Дауна - это очень тяжелая ситуация. Но насколько часто она встречается? И насколько вообще вероятно выживание матери и ребенка в этой ситуации?
А если это не одинокая мать или отец, а консистентная опекающая среда, то рожденный здоровым ребенок будет не особо хуже, чем у родителей-мудаков, а может и лучше. В том случае, если опекающая среда допускает рождение еще одного ребенка с синдромом Дауна, то опекают еще одного. Но это в любом случае слишком затратно, что бы их стало слишком много, если они действительно так бесполезны и ущербны, как все об этом говорят.
Вот еще цитата, на этот раз с https://www.womenshealth.gov/illnesses-disabilities/parenting/parents-with-disabilities.html
(родители с синдромом Дауна гуглятся гораздо сложнее, чем дети, так что пока что про инвалидов в целом)
Аccording to the same survey, parents with disabilities reported these positive aspects of their unique parenting situation:
Child learns compassion
Child is more open-minded towards others
More time with kids
Child is more resourceful
Re: ...
Date: 2014-10-24 10:23 am (UTC)объективно хуже. мудаки самодостаточны. на мудаков мы не платим налоги.
только у меня впечатление, что дискуссия по проблеме браков для умственно отсталых напоминает дискуссии о гомосексуальных браках?
только разница, кардинальная причем, в том, что геи и лесбиянки - это физически и психически здоровые люди.
Re: ...
Date: 2014-10-24 10:43 am (UTC)И далеко не все мудаки самодостаточны, и налоги мы на них тоже платим, так как общественная собственность от них регулярно вреда получает больше, чем пользы.
Хотя, тут, пожалуй, стоит уточнить термин "мудак" - я имею ввиду безответственного, например, и склонного к пренебрежению родительскими обязанностями человека, который ушел и не платит алиментов, или не занимается воспитанием ребенка (привет, дети улицы), или вообще регулярно этого ребенка и своего партнера травмирует морально, эмоционально и физически, от чего общая продуктивность вряд ли растет.
Re: ...
Date: 2014-10-24 06:07 pm (UTC)болезнь Дауна - это генетически обусловленная болезнь. Причем, в отличие от ряда таковых, которые уже научились лечить - нелечимая и тяжелая. Которая ставит человеку очень жесткую и низкую (наследственную!) планку возможностей. Передавать это в генах своему ребенку...тут ниже пишет девушка, что в гипотетической ситуации "родить дауна или сделать аборт" без колебаний бы сделала аборт. Я бы тоже. Без колебаний.
я по ссылке в твоем комментарии не нашла, но может быть там есть. Есть ли результаты опроса людей с болезнью Дауна, где такие люди отвечают на вопрос (сознательно и ответственно, если могут) - согласны ли были бы они для своего ребенка выбрать такое же будущее, как их собственное настоящее?
Re: ...
Date: 2014-10-24 08:19 pm (UTC)Я считаю, что создание прецедента лишения любой категории людей репродуктивных прав - это плохо. Концептуально плохо. И что регулировать этот вопрос надо иначе. И что предположение "а если все захотят рожать больных детей" - это передергивание, нагнетание и игра на эмоциях. Большинство разумных людей хочет здоровых детей. К сожалению, большинство людей не настолько разумно, и дети в любом случае будут всякие. Но решение должны принимать сами родители, или опекуны в случае недееспособных родителей, а не государство за всех скопом. Пропаганда, разъяснительная работа, личная ответственность опекунов. Защита людей с синдромом Дауна от эксплуатации и сексуального насилия, в том числе.
Печально, что место для злоупотребления найдется в любой модели регуляции. Потому, что эта проблема шире и глубже.
Re: ...
Date: 2014-10-24 09:09 pm (UTC)а никто и не говорит, что это однозначно отдавать на откуп государства. Потому что очень индивидуальный подход нужен
Re: ...
Date: 2014-10-25 05:05 am (UTC)Эх, если б оно все еще и работало как задумано...
no subject
Date: 2014-10-24 06:20 am (UTC)Почему за человеческой характеристикой она полезла в узкоспециализированную литературу - для меня загадка.
Это такая скользкая тема - вся эта реабилитация и социализация. У меня первая специализация - олигофренопедагогика. Полтора года практики во вспомогательной школе. Бохсними - с даунами. Там их четверть где-то. Но вот у меня в классе было несколько уошек в третьем поколении. Имеющих братьев и сестёр. Социализация? Да. В восторге ли я, как специалист? Вот честно, не уверена.
Я не знаю, как про эти вещи писать даже. Как это формулировать. Мы когда с коллегами встречаемся, почти всегда эта тема всплывает - браки "наших" детей. Наша цель же - чтобы они жили максимально нормально. А это включает и потенциальную возможность создания пары.
И начинают витать в воздухи туманно слова типа "генофонд". С другой стороны, если сильно углубиться в такие рассуждения, то где-то рядом всплывает "фашизм"... Не знаю, в общем. Но подозреваю, что через несколько десятилетий эта тема так или иначе поднимется на более высоком уровне.
no subject
Date: 2014-10-24 07:18 am (UTC)но если речь идет о детях, пмм это не евгеника и не фашизм, а элементарно здравый смысл - не позволять людям, которые объективно не вырастят здоровых детей, сбрасывать дополнительную ношу на здоровых членов общества. Это все равно что сказать человеку "а давай ты треть своих честно заработанных доходов будешь отдавать вот тому, работать он не может - но ему захотелось иметь семью"
Re: ....
Date: 2014-10-25 05:47 am (UTC)Думаю, было бы прекрасно, если бы можо было выделить "свои" деньги из общего потока и убедиться, что все пойдет на более значимые для Вас социальные программы. Например, на информирование, пропаганду и финансирование добровольной стерилизаци. Это даже не сарказм, это предположение реализуемо при условии введения правильного электронного документооборота, и я считаю такой вариант реализации демократии очень интересным решением.
Ведь большая часть отношения к проблеме сейчас - именно от "размытия" ответственности, когда вместо решения конкретных задач желание действовать вырождается в "охоту на ведьм"
no subject
Date: 2014-10-24 07:34 am (UTC)какая именно патология?
Скажи пожалуйста, а законодательно как этот момент прописан? Т.е. у умственно отсталых равные репродуктивные права со здоровыми людьми?
no subject
Date: 2014-10-24 10:48 am (UTC)Вообще надо учитывать, что и патология патологии рознь. У нас было две преподавательницы (слышащих, кстати) из глухих семей, которые утверждали, что глухие как раз себя считают нормальными, а нас не очень))Выше был коммент про устроивших свою жизнь интеллектуально сохранных слепых. И у них (слепых), в зависимости от того, чем была вызвана слепота, теоретически могут родиться зрячие дети. При дцп интеллект часто сохранен, и если болезнь была следствием родовой травмы, то опять же могут быть здоровые дети.
Обусловленная генетически или хромосомно уо - это уже другой коленкор.
Это я всё про вопрос потомство.
Меня конкретно эта тема волнует. Т.е. тут начали рассуждать о возможности самостоятельной жизни таких уже взрослых - то что она возможна, при определённых усилиях в детстве, для меня как бы аксиома. Хотя тут опять же от тяжести диагноза зависит.
p.s.Животрепещущая для меня тема. Интересные комментарии)
no subject
Date: 2014-10-24 09:05 am (UTC)Гуманисты такие гуманисты! Мне недавно попался рассказ про женщину, которая зачем-то выносила и родила ребёнка (? эмбрион? существо? неведому зверушку? я долго думала, так и не определилась) с анэнцефалией, хотя диагноз поставили и подтвердили на довольно раннем сроке. Можно было сэкономить кучу времени, чтобы зачать и родить потом другого, здоровенького, но ей вот так захотелось. Типа он же там внутри живой, так пусть знает, что родители его любят, пока он есть и живёт хотя бы внутри. Чем знает?! У него нет мозга, не выдали ему родители серого вещества. Я не понимаю, зачем было производить на свет и хоронить как человека нечто заведомо нежизнеспособное и абсолютно безмозглое, а кто-то видит в этом смысл.
no subject
Date: 2014-10-24 09:15 am (UTC)